藝術介入安寧療護 用心呵護患者“最后一程”
“素描真好,人物栩栩如生,構圖層次分明。”欣賞自己畫作的向飛(化名)聽到路人稱贊,嘴角上揚泛起微笑,但即便再用力,臉部肌肉的張力卻為有限。這位身患腫瘤(已擴散)經歷了化療、靶向、放療等環節后的清華大學物理學教授,正通過個人才藝向外界展示著樂觀、自信和豁達。
這是一場主題為“璀璨拾零、生命之光”的安寧療護病人藝術展。8月初,北京大學首鋼醫院腫瘤科和安寧療護中心在該院門診大廳,為4位腫瘤末期的安寧療護病人展出書法、繪畫、攝影作品50多幅,供病友及公眾參觀。
讓生命末期病人才藝展示,挖掘病友個人價值和尊嚴,讓病人、家屬及全社會感受生命的價值,更好綻放自己,這是藝術介入安寧療護探索治療“新探索”,不斷用心呵護患者“最后一程”。
“尊嚴療法”綻放生命價值
按照國家衛健委頒布的《安寧療護實踐指南(試行)》中對“安寧療護”的界定,是指以終末期患者和家屬為中心,以多學科協作模式進行實踐,為患者提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務,控制患者的痛苦和不適癥狀,提高生命質量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。
本次展覽的4位病友作品,2人為攝影、1人為書法、1人為素描,他們均是已進入生命末期的腫瘤患者。
唐唐(化名)愛玩攝影,43歲被診斷出肺癌,7年前用靶向性藥物維持至今。如今,小孩剛上初中,自己一邊陪著孩子,一邊對抗腫瘤。展覽中她將攝影照片勇敢秀出,讓公眾欣賞點評。唐唐說,自己最喜歡拍攝花草,展覽讓自己尋找到生活的美麗。
70歲的艾路飛(化名)是北京一家書法協會的會員,愛好寫字。2021年確診肺癌,中間幾次特別危險,一度有些絕望的他通過書法作品展出,找到志同道合之友。
與艾路飛一樣,來自北京大學地質學院的長安順(化名)是一名腫瘤晚期腮腺癌患者,平時就喜歡素描。展覽中,腫瘤科安寧共照團隊用小詩搭配他的每幅作品,令其在現場十分感動
北京大學首鋼醫院腫瘤科和安寧療護中心主任王曉東表示,并非刻意舉辦作品展,這是安寧療護的“尊嚴療法”。生命末期,讓病友人生價值擁有展示的機會,重拾人生尊嚴,展出生命張力,回饋病友,激勵后人。
王曉東介紹,病人確診腫瘤后,個人和家庭籠罩在灰暗之中。年輕病人的失敗、倒霉之心涌上心頭。抑郁、焦慮等心理疾病隨之而來,這直接考驗個體對抗腫瘤的承受能力。
“人終有一去,讓病人明白生命意義,不枉來世,這是最大的社會效益。”王曉東說。
主辦方介紹,因空間有限,安寧療護中心病友作品無法一次性展出,后續還將組織二期、三期作品展。
病人故事“滋養”人生
除了病人素描、攝影、繪畫作品展覽外,安寧療護中心的醫護人員還在主動挖掘“新模式”,增強患者的尊嚴感,讓生命更有價值。
該中心介紹,尊嚴療法是控制身理和心理癥狀。如疼痛、喘憋、惡心、嘔吐、便秘,胸腹水,心理焦慮、恐懼、抑郁等。其中陪伴和交流很重要,解開病人心結,讓其自我認可。對于個體特長,光鮮時刻,生命亮點,刻意挖掘和放大,讓病人生命更有意義,這是尊嚴療法的高階部分。
“回憶錄”是安寧療護中心的又一治療方式。醫護人員在醫院或上門,通過專業方法調動患者講述的積極性,回憶人生。這對于患者自身價值是一種體現。讓公眾知道病人熱愛生活,健康人群更應該熱愛生活,過好每一天,奉獻自己,關懷社會,以備在人生末期回憶時,自己能找到更多感動的價值瞬間。
飛熊(化名)是北京大學安寧療護中心的一名病友。他與愛人離婚后,得知自己得了腫瘤,看病期間認識一位女士,期間兩人各自忙于看病和工作并無太多交集。如今,梁亞軍的腫瘤已經轉移擴散,生命末期,這位女士無意間聯系上他,得知消息后一直陪伴,給他帶來心理上安慰,每日早晨6時準時抵達病房,這讓梁亞軍很似開心。
北大首鋼醫院腫瘤科和安寧療護中心醫生黃丹丹表示,這位女士太偉大了,聽安寧療護病人講述自己的故事也是對我們醫務人員的滋養,促使我們更好的為病人服務。
實際上,無論病人或家屬在安寧療護期間都會有些心愿,護士們都會用專業方式與病人建立聯系,滿足他們的心愿。
2024年上半年,一位得了食管癌晚期的90歲老人在安寧療護中心,許下自己的心愿,希望為自己辦一場生日會,過完90歲生日。為滿足老人心愿,中心請來北京大學校友合唱團的志愿者,舉辦病房音樂會,“四大名著”主題曲依次給老人表演,外孫專程從外地趕回與老人度過,老人想吃蛋糕、面條一一滿足,老人走時沒有遺憾。
黃丹丹表示,希望全社會都來關注安寧療護群體,挖掘其長處,鼓勵走好人生路;反之,健康的人更應該好好活著,更好的為社會多做貢獻。
安寧療護人才需求旺盛
當前,我國人口老齡化嚴重,腫瘤發病率逐年上升,走向終末期患者越來越多,安寧療護的社會化需求增大。作為一項保障人民健康、構建全生命周期的衛生與健康服務,是積極應對人口老齡化國家戰略的重要舉措。
但一些病人在生命末期也面臨著就醫入院的尷尬。院方認為患者無治療價值不收,在家里維持治療家屬又缺乏護理技能。現今,可以選擇在安寧療護中心度過,與家人共處,陪伴至生命盡頭。
安寧療護中醫務社會工作者起到重要作用。這是一種用社會工作方法為有需要的個人、家庭和社區提供專業醫務社會服務,幫助其舒緩、解決和預防醫務社會問題,恢復和發展社會功能的職業活動。安寧療護中醫務社工培訓內容涉及“陪伴”、“聊天”、“洗頭”、“理發”、“愛心粥”、“芳香按摩撫觸”、“音樂表演”等。
目前,醫務社工和志愿服務的人才缺口較大,培訓內容及參與人群質量有待提升。
北京大學首鋼醫院安寧療護中心的護士長孫文喜表示,醫務社工和志愿者都需要專業培養,安寧療護需要更多時間上較為固定的志愿者,時不時來一次的志愿服務,顯得專業性不強,我們更歡迎真正熱愛這項工作的志愿者加入。
在人才培養需要加快外,安寧療護的病房建設正在改變。目前,一部分養老機構轉型設立。另外,一、二級醫院的部分床位改用醫養結合設立。2016年,按照國家關于安寧療護的倡導,北京大學首鋼醫院腫瘤科開始建立安寧療護中心。
10月14日是“世界安寧緩和醫療日”。據“2023世界安寧緩和醫療日”披露,我國積極實施安寧療護人才服務能力提升項目,已培訓4000名安寧療護骨干醫護人員,全國設有安寧療護科的醫療衛生機構超4000家。國家衛生健康委數據顯示,截至2022年底,全國60歲及以上老年人達到2.8億,占總人口的19.8%。“十四五”期間將至少培訓5000名安寧療護醫護人員。到2025年將建立覆蓋試點地區全域、城鄉兼顧的安寧療護服務體系。
據悉,北京市正在完善以社區、居家為基礎,以機構為補充,綜合連續機構和居家相銜接的安寧療護服務體系。2025年,每個區至少設立1所安寧療護中心,全市提供安寧療護服務的床位不少于1800張,老年人安寧療護服務需求得到基本滿足。