“不是不理解，而是不了解;不是不人道，而是不知道。”對于大數人來(lái)說(shuō)，“心智障礙者”是生活中的盲區：看不見(jiàn)，也很少有機會(huì )去了解，更不必說(shuō)“知道”。

　　根據美國智力與發(fā)展性障礙協(xié)會(huì )(AAIDD, The American Association on Intellectual and Developmental Disability)的定義，智力與發(fā)展性障礙，即心智障礙，是一種發(fā)生在發(fā)育期(美國操作性定義為個(gè)體年滿(mǎn)22歲以前，我國目前定為18歲以前)，以智力功能和適應行為都存在顯著(zhù)限制為特征的障礙。

　　心智障礙者以孤獨癥譜系障礙、智力發(fā)育遲緩、唐氏綜合征，腦癱或癲癇伴有智力發(fā)育障礙等人群為主要代表。據相關(guān)人口普查數據推算，中國的心智障礙人口約在1200萬(wàn)到2000萬(wàn)。

　　在這個(gè)龐大的群體中，鄉村心智障礙兒童身處于被忽視的隱秘角落：教育專(zhuān)業(yè)支持的不足、師資培養的短板、課程建設的滯后、特教資源與指導中心功能發(fā)揮不充分;社區服務(wù)缺乏、基礎需求未被了解和回應、社區排斥和隔離廣泛存在、家庭缺乏照護和教養知識、康復限制條件多且負擔重……這些問(wèn)題交織在一起，構成了一個(gè)復雜的心智障礙兒童發(fā)展困境——

　　第一所特殊教育學(xué)校

　　在師宗縣當特校老師的前兩年，黎春言經(jīng)歷過(guò)很多次“崩潰”。

　　師宗縣是云南省曲靖市下轄的多民族山區農業(yè)縣，曾長(cháng)期背負著(zhù)貧困縣的標簽，人口規模維持在三十七、八萬(wàn)，城鎮化進(jìn)程緩慢，城鎮化率常年低于50%。這里的殘障兒童大多來(lái)自留守家庭，他們面臨著(zhù)多重殘疾和貧困的困境，缺乏基本的生活保障和教育機會(huì )。

　　根據《國家中長(cháng)期教育改革和發(fā)展規劃綱要(2010-2020年)》，師宗縣這樣的地區，人口超過(guò)30萬(wàn)且殘障少年兒童較多，需要一所特殊教育學(xué)校。

　　2017年，黎春言從特殊教育專(zhuān)業(yè)畢業(yè)，成為師宗縣特殊教育學(xué)校的首批教師之一，參與了學(xué)校的招生籌備工作。

　　“一棟小樓，滿(mǎn)地垃圾”，這是黎春言對特校的初印象。一切幾乎從零開(kāi)始，沒(méi)有基礎的康復訓練工具，沒(méi)有防撞軟包，也沒(méi)有桌椅板凳，就連宿舍里的床鋪，都是將雙層床鋸斷后湊合使用的……她和其他三名老師一起忙碌了一個(gè)月，才迎來(lái)了九月份的新生入學(xué)。

　　“上大學(xué)時(shí)，老師給我們構建了一個(gè)比較理想的特教環(huán)境，讓我們覺(jué)得，只要有扎實(shí)的專(zhuān)業(yè)知識，就能真正幫到學(xué)生。”

　　讀書(shū)時(shí)的理想世界與現實(shí)中的困境形成了鮮明對比。新的問(wèn)題還在不斷涌現：陪讀家長(cháng)在教室外的聊天聲蓋過(guò)了自己的授課聲;由于體檢把關(guān)不嚴問(wèn)題，學(xué)校招收了一些重度癲癇兒童，課堂上突發(fā)狀況頻發(fā)，有學(xué)生突然用頭撞桌子或撞墻，甚至有學(xué)生在課堂上大小便——黎春言去找陪讀家長(cháng)處理，家長(cháng)卻不愿意，反而開(kāi)始打孩子，“我只能一邊哭一邊拉架。“

　　教學(xué)經(jīng)驗不足，應對突發(fā)狀況的經(jīng)驗不足，跟家長(cháng)溝通經(jīng)驗也不足，這些都讓黎春言倍感壓力。

　　由于師資短缺，特校的老師們往往一人身兼數職，不僅要承擔教學(xué)工作，還有衛生、照顧學(xué)生的生活等。還要承擔一些行政工作，加班是常態(tài)。

　　學(xué)校的硬件設施狀況同樣不容樂(lè )觀(guān)：宿舍條件簡(jiǎn)陋，沒(méi)有衣櫥，學(xué)生的衣物只能用塑料袋裝著(zhù)掛在床頭;幾十個(gè)學(xué)生共用一個(gè)水龍頭，每天洗漱需要排長(cháng)隊;教學(xué)方面，感統訓練器材短缺，極大地限制了教學(xué)的開(kāi)展和學(xué)生的發(fā)展……

　　“不想干了。”黎春言有時(shí)會(huì )這樣想。

　　情況在幾年后才得到好轉。

　　2021年，秉承著(zhù)“讓所有心智障礙者成為平等有尊嚴的主體之一”的使命，曉更基金會(huì )來(lái)到師宗縣，為師宗特校實(shí)施了一系列提升計劃，并帶來(lái)了顯著(zhù)的資源增益：廈門(mén)市李玉影名師工作室的專(zhuān)業(yè)資源，實(shí)現了教育經(jīng)驗的共享;西安市光源助學(xué)公益慈善中心(你我伙伴)的教師賦能培訓，豐富了性教育課題的信息;微財數科等愛(ài)心企業(yè)的捐助，進(jìn)一步改善了師宗特校孩子們的學(xué)習和生活環(huán)境，并為特教老師與社工提供了支持幫扶。

　　“我們的工作確實(shí)改善了，效率提高了，現在有了教具，可以把更多的時(shí)間投入到課堂上，思考如何上好每一堂課。”黎春言說(shuō)。

　　“養”在家里的孩子

　　在微財數科的捐助資金中，曉更基金會(huì )計劃將一部分資金用于支持社工和特教老師。這一決定最初讓微財數科團隊感到困惑：資金難道不應該直接投入到最需要幫助的心智障礙兒童身上嗎?

　　這個(gè)疑問(wèn)，在與彩云鎮社工一同進(jìn)行心智障礙兒童家訪(fǎng)后得到了解答。

　　彩云鎮位于師宗縣城南端，下轄8個(gè)村(社區)和58個(gè)村(居)民小組，共有9044戶(hù)居民，總人口達40286人。0-16歲的殘障兒童有50人，占殘障群體的4.82%。

　　農村地區的教育發(fā)展存在一定的滯后現象，縣域特殊教育學(xué)校因此成為農村殘障兒童，特別是心智障礙兒童教育的主要承擔者。但由于障礙程度或其他限制因素，一些兒童難以直接到校接受教育。

　　據了解，在農村地區，能夠服務(wù)殘障兒童的專(zhuān)業(yè)力量，目前以特校的老師和社工為主。教育部門(mén)主要是安排教師為重度殘障或情況特殊無(wú)法到校的兒童提供“送教上門(mén)”，以保障他們的基本受教育權。而社工站的工作目標也很明確——通過(guò)入戶(hù)探訪(fǎng)、個(gè)案陪伴、社區融合活動(dòng)等服務(wù)，改善農村殘障兒童的基本生活質(zhì)量，促進(jìn)他們的社會(huì )融合與健康成長(cháng)。

　　曹文靜是彩云鎮南彩社會(huì )工作服務(wù)中心的一名社工，她會(huì )定期前往各村心智障礙兒童家中進(jìn)行家訪(fǎng)。孩子們分散在各個(gè)村子，最近的也需要半小時(shí)車(chē)程。鄉間小道路窄彎急，曹文靜笑道：“山路不好開(kāi)，如果是去年，我還不敢開(kāi)車(chē)載你們。”

　　對于這些孩子，社工們一開(kāi)始不熟悉，“我們通常會(huì )請村委帶領(lǐng)前往，他們起初也不太愿意，可能覺(jué)得增加了自身工作量，給他們找麻煩。多去幾次，的確給孩子和家庭帶去改變了，才慢慢被接受，被認可。”

　　在農村地區，有許多心智障礙兒童錯失或中斷教育機會(huì )，長(cháng)期居家生活。在缺乏學(xué)校和家庭教育支持的環(huán)境下，這些孩子的生活自理、社交和勞動(dòng)能力難以得到有效提升。小南就是其中之一。

　　15歲的小南，身高一米四，體重僅40公斤。他伴有二級聽(tīng)力障礙，交流困難，社交能力嚴重受限。他的母親已故，父親打零工，家庭四口人依靠低保生活。這次家訪(fǎng)中，小南的一個(gè)動(dòng)作讓曹文靜感到欣喜：他主動(dòng)搬板凳給客人坐。雖是社交方面的微小進(jìn)步，但意義重大——上次訪(fǎng)問(wèn)時(shí)，小南還在床上躺著(zhù)。

　　經(jīng)過(guò)幾次家訪(fǎng)評估，曹文靜認為小南有能力走出家門(mén)，參與社會(huì )活動(dòng)。她計劃下次社工站舉辦活動(dòng)時(shí)，帶小南一起參加。

　　特校老師魏艷也見(jiàn)過(guò)不少被“圈養”在家里的孩子，他們因殘障而被邊緣化——父母在權衡利弊后會(huì )選擇外出務(wù)工或生育更多子女，而忽略了這些特殊孩子的需求。作為師宗特校的老師，在一次送教上門(mén)時(shí)，她發(fā)現一個(gè)孩子竟然被關(guān)在了牛棚里。當孩子看到魏艷時(shí)，他用雙手捧起她的臉。回想起這一幕，魏艷仍然感到心痛。

　　“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計劃中明確強調，要切實(shí)保障殘疾兒童青少年平等接受教育的權利，做到有教無(wú)類(lèi)，促進(jìn)他們共享發(fā)展成果，讓每一名殘疾兒童青少年都有人生出彩機會(huì )。

　　社工和特校老師他們下沉至縣域鄉鎮農村，為心智障礙兒童家庭打通與社會(huì )接觸的最后一公里。支持他們，實(shí)際上是另一種形式的幫助心智障礙兒童。

　　“對他們的期待是什么?”

　　目前，我國心智障礙者的社會(huì )整體參與度仍然較低。在許多報道中，孤獨癥兒童常被描繪成“具有藝術(shù)天賦的神童”。然而，這種形象并不適用于所有孤獨癥人士，許多包括孤獨癥人士在內的心智障礙者實(shí)際上都是普通人，一些障礙程度較為嚴重的孩子甚至無(wú)法掌握刷牙、洗臉、穿衣、外出等基本的日常技能。

　　在醫學(xué)領(lǐng)域，對心智障礙的康復主要依靠行為干預，而在資源有限的支持體系下，一些孩子可能得不到及時(shí)、科學(xué)的干預，有些則因中斷干預造成已發(fā)展的能力逐漸退化，導致成年后仍需高度依賴(lài)家庭照料。

　　微財數科希望能真正為這個(gè)群體做些事情。除了對外的捐助與支持，另一個(gè)著(zhù)力點(diǎn)就是向內——在公司內部創(chuàng )造一塊土壤，讓更多員工置身事內，成為善意的傳遞者。

　　在這里，有很多柔軟善良的年輕人。2024年11月，微財數科從公司內部招募了十余名員工，組建起一支愛(ài)心志愿團隊。這些志愿者來(lái)自不同的崗位，平時(shí)是專(zhuān)注于數據的分析師、埋頭寫(xiě)代碼的程序員、嚴謹的法務(wù)經(jīng)理……經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)的線(xiàn)上或線(xiàn)下培訓，他們分別從上海、北京、西安等地飛抵昆明，又從昆明乘坐汽車(chē)抵達師宗縣，親身探訪(fǎng)心智障礙兒童們。

　　“學(xué)校對這些孩子們的期待是什么?”愛(ài)心志愿團隊中，有人提出了這樣一個(gè)問(wèn)題。

　　答案在行動(dòng)中——

　　讓孩子們更好地發(fā)展和學(xué)會(huì )生活技能，最佳的干預環(huán)境是自然生活情境。在微財數科的資助下，魏艷為學(xué)校購置了洗衣機等電器。她希望在生活家政課程中的教學(xué)，能夠幫助孩子們回家后獨立操作洗衣機，這是他們邁向自理自立的重要一步。

　　通過(guò)在特校的學(xué)習，以前對基本數學(xué)概念完全不懂的小浩現在能夠將數字和數量對應起來(lái);另一位母親，在聽(tīng)到孩子第一次喊出“媽媽”時(shí)，感動(dòng)得流下了眼淚。她曾以為這輩子都聽(tīng)不到孩子稱(chēng)呼她。

　　在特校7年，黎春言也越來(lái)越堅定自己的選擇：我可以真的幫到他們，讓他們有很大的變化，不再害怕人群，更好地生活。

　　所有努力，最終都指向一個(gè)目標：支持心智障礙者提升自理能力，融入社會(huì )，實(shí)現自我價(jià)值。

　　“以前我們對這個(gè)群體的關(guān)注實(shí)在太少了。” 微財數科愛(ài)心志愿團隊里，一位成員這么感嘆，“這次回去，一定得讓身邊的朋友都來(lái)關(guān)心和幫助他們。”

　　實(shí)際上，心智障礙兒童，尤其是鄉村心智障礙兒童的教育問(wèn)題，其背后是社會(huì )偏見(jiàn)與歧視、特校建設的重重障礙、以及社會(huì )服務(wù)下沉的層層阻力。

　　為了回應偏遠地區農村殘障兒童及家庭的需求，曉更基金會(huì )一直在探索適合的服務(wù)模式、引入相應的愛(ài)心資助、專(zhuān)業(yè)師資及公益項目資源。

　　諸如微財數科這樣的愛(ài)心企業(yè)，同樣也肩負起社會(huì )責任，承諾將繼續為師宗特校和心智障礙群體提供幫助與支持——每一次的支持、每一次的志愿服務(wù)、每一次的陪伴和理解，都是對心智障礙孩子未來(lái)可能性的投資。

　　“讓農村殘障兒童能夠與其他兒童一樣，享有平等的發(fā)展資源和機會(huì )，成為有尊嚴的社會(huì )主體，在鄉村振興的道路上不掉隊。”相信隨著(zhù)越來(lái)越多的關(guān)注投向這一領(lǐng)域，在多方力量共同匯聚而成的善意土壤之上，平等、尊嚴和希望的種子將破土萌芽，生長(cháng)出更多可能。

　　(注：文中的心智障礙兒童均為化名)