11月28日，由中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )主辦的“關(guān)愛(ài)地貧·為生命續航——地中海貧血病公益救助項目”啟動(dòng)儀式在京舉行。中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )會(huì )長(cháng)陳存根，國務(wù)院研究室原主任、黨組書(shū)記、中社聯(lián)學(xué)術(shù)委員會(huì )主任魏禮群，解放軍原總裝備部副政委李棟恒中將，江西省副省長(cháng)史可，全國婦聯(lián)原副主席、農工民主黨原中央副主席汪紀戎，原中央紀委駐中央統戰部紀檢組組長(cháng)蘇波，中央巡視組原組長(cháng)佟延成，原國家行政學(xué)院副院長(cháng)周文彰，國務(wù)院重點(diǎn)大型國有企業(yè)監事會(huì )主席郜風(fēng)濤、劉順達，中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )黨委書(shū)記周惠，中國華電集團原董事長(cháng)趙建國，中國華電集團黨組副書(shū)記祖斌，中華慈善總會(huì )秘書(shū)長(cháng)邊志偉出席會(huì )議。

　　陳存根在致辭中指出，地貧公益救助項目是貫徹習近平總書(shū)記以人民為中心的發(fā)展思想的具體舉措，是落實(shí)健康中國戰略的實(shí)際行動(dòng)，是推進(jìn)共同富裕的現實(shí)需要。他強調，為將這件慈心為民、善舉濟世的好事做好，要嚴格遵守慈善領(lǐng)域相關(guān)法律法規，發(fā)揮中社聯(lián)的專(zhuān)業(yè)優(yōu)勢，做到依法陽(yáng)光行善、依托專(zhuān)業(yè)力量、貴在持之以恒。他呼吁更多的愛(ài)心企業(yè)、單位加入到公益慈善事業(yè)中，共同推進(jìn)中國特色公益慈善事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，為構建人與自然和諧共生、全體人民共同富裕的中國式現代化而努力。

　　祖斌從聚焦“國之大者”，提升民生福祉彰顯責任擔當;服務(wù)國家戰略，立足國家所需扛起時(shí)代使命;堅持綠色發(fā)展，落實(shí)“雙碳”目標推動(dòng)能源轉型三個(gè)方面，闡述了華電近年來(lái)在鞏固拓展脫貧攻堅成果、全面推進(jìn)鄉村振興戰略、積極履行企業(yè)社會(huì )責任方面取得的積極成效。同時(shí)，為堪當時(shí)代重任，中國華電保持綠色發(fā)展定力，把可再生能源作為主攻方向，把新能源大基地作為主戰場(chǎng)，不斷做大做強。他表示，“關(guān)愛(ài)地貧·為生命續航”公益項目將成為傳播愛(ài)和希望的蒲公英，將健康的種子撒播到每一個(gè)需要陽(yáng)光照耀的角落，中國華電愿與社會(huì )各界愛(ài)心人士攜手，共同為實(shí)現健康中國助力增輝。

　　史可表示，“關(guān)愛(ài)地貧·為生命續航——地中海貧血病公益救助項目”是貫徹落實(shí)習近平總書(shū)記考察江西重要講話(huà)精神的具體行動(dòng)，是全面推進(jìn)鄉村振興、扎實(shí)推進(jìn)共同富裕的務(wù)實(shí)舉措。他受葉建春省長(cháng)委托，代表江西省人民政府向項目的啟動(dòng)表示熱烈的祝賀，向項目發(fā)起方中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )、中國華電集團表示崇高的敬意，向長(cháng)期以來(lái)關(guān)心支持江西經(jīng)濟社會(huì )和衛生健康事業(yè)發(fā)展的各界朋友，致以衷心的感謝。江西將會(huì )以嚴的規矩、實(shí)的作風(fēng)、高的效能，全力以赴推進(jìn)公益救助項目落地見(jiàn)效，確保好事辦好、實(shí)事辦實(shí)，不辜負社會(huì )各界愛(ài)心人士的信任和愛(ài)心。他希望借此契機，全面推動(dòng)全國各地與江西衛生健康系統的深層次合作，共求為民之策，共行惠民之舉。

　　邊志偉在致辭中對地中海貧血病公益救助項目給予高度評價(jià)。他認為，中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )與愛(ài)心企業(yè)共同啟動(dòng)的地中海貧血病公益救助項目是“慈善+社工”融合發(fā)展的具體成果，這一舉措將為我國慈善事業(yè)和社會(huì )工作事業(yè)注入新的活力，為我國的地貧患者帶來(lái)新的希望。他表示，中華慈善總會(huì )在患者援助方面積累了豐富的經(jīng)驗，將會(huì )全力支持地貧救助項目的發(fā)展，通過(guò)聯(lián)手合作、協(xié)同推進(jìn)，一起做好該項目。

　　中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )公益研究基金管理委員會(huì )副主任張本平匯報了地中海貧血癥公益救助項目情況。他強調，基金將帶著(zhù)對老區人民的深厚感情，全心全意為地貧患者服務(wù)，用真心關(guān)愛(ài)地貧，用真愛(ài)擁抱患兒，用真情為他們的生命續航。

　　啟動(dòng)儀式上，中國華電集團有限公司宣布向中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )捐贈地貧公益救助款1500萬(wàn)元，長(cháng)沙市望城經(jīng)開(kāi)區捐贈善款130萬(wàn)元，北京日信嘉銳投資公司捐贈善款100萬(wàn)元，重點(diǎn)救助江西省等省(區、市)重癥地貧患者。為進(jìn)一步明確各方責任，合法高效地完成救助項目，中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )公益研究專(zhuān)項基金與江西省衛健委簽署了《地貧公益救助協(xié)議》，與廣州瑞風(fēng)生物科技有限公司簽署了《地中海貧血病公益救助戰略合作框架協(xié)議》。啟動(dòng)儀式現場(chǎng)為中國華電集團有限公司、湖南長(cháng)沙望城經(jīng)濟技術(shù)開(kāi)發(fā)區、北京日信嘉銳投資管理有限公司、湖南嶺孟實(shí)業(yè)有限公司、遼陽(yáng)國成熱電有限公司、中能潤峰偉業(yè)實(shí)業(yè)有限公司、深圳人才谷控股有限公司、北京國電中能電力設備有限公司、安徽利維新型建材有限公司、北京善在量子科技有限公司等十家愛(ài)心企業(yè)、單位頒發(fā)“支持社會(huì )工作事業(yè)發(fā)展社會(huì )責任愛(ài)心企業(yè)”證書(shū)。

　　據悉，地中海貧血癥是我國南部地區高發(fā)的一種遺傳性溶血性疾病，若不進(jìn)行正常的輸血和治療干預，重型地貧患兒將會(huì )很快面臨夭折的危險。《中國地中海貧血藍皮書(shū)》(2015) 指出，中國有近半數重型地貧患兒不到5歲就夭折。規范化的治療可以很好地延長(cháng)重型和中間型地貧患者的壽命，提高生存質(zhì)量。然而，“規范化的治療”意味著(zhù)高額的治療費用。假如患者可以存活到50歲，終生治療費用約為400萬(wàn)至700萬(wàn)元。高額的治療費用使普通家庭難以承受，不少患兒因家庭經(jīng)濟困難無(wú)法接受規范化治療，沒(méi)能活到15歲，能長(cháng)期存活的地貧患兒也因此被稱(chēng)為“百萬(wàn)寶貝”“千萬(wàn)寶貝”。

　　為深入貫徹習近平總書(shū)記以人民為中心的發(fā)展理念，服務(wù)健康中國戰略，中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )設立地中海貧血病公益救助項目，得到了社會(huì )廣泛關(guān)注和支持。此次公益救助項目將通過(guò)援助重型地貧患者輸血、吃祛鐵藥、省內骨髓移植除醫保報銷(xiāo)后的自付費用，讓困境家庭的地貧患者也能得到規范的治療，有效提高地貧患者的生活質(zhì)量和預期壽命，減少地貧家庭因病致貧、因病返貧的現象。

　　此次啟動(dòng)儀式由中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )主辦，中國華電集團、中華慈善總會(huì )、江西省衛健委、北京善在量子科技公司給予大力支持。出席會(huì )議的還有中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )特邀咨詢(xún)專(zhuān)家高建國、李志剛，中國社會(huì )工作聯(lián)合會(huì )副會(huì )長(cháng)王謙、周冰、喬恒，紀委書(shū)記黃琦，執行秘書(shū)長(cháng)潘峙鋼，黨委副書(shū)記余華龍等。中國華電集團、中華慈善總會(huì )、江西省政府、江西省衛健委和定點(diǎn)醫院、部分社會(huì )組織、愛(ài)心企業(yè)和社會(huì )各界愛(ài)心人士代表參加會(huì )議。