“這十年是整個中國公益行業蓬勃發展的十年，也是漸凍人公益事業快速起步的階段。十年來，我們的項目覆蓋群體遍布全國，覆蓋人數超過上萬。受益于國家層面相關政策的不斷完善和社會認知的不斷提升，我們欣喜地看到這個領域也發生了很大的變化。”

　　作為國內首家關注漸凍人群體的公益機構，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心（以下簡稱“東方絲雨”）理事長王金環見證了中國漸凍人公益事業從無到有、從小到大的發展歷程。而正是因為這樣的公益機構的存在，讓以往被社會忽略的漸凍人等罕見病群體被大眾認知并逐漸熟悉，也讓這些群體的生活質量得到顯著提升。

　　近年來，民政部門不斷創新社會力量參與社會救助工作機制，促進政府救助與慈善救助高效聯動，使兜底保障更有力度，更有溫度。尤其在醫療救助領域，廣大社會組織積極參與，精準設計并實施相關公益項目，以專業運作模式填補了相關領域空白，推動相關政策法規不斷完善升級，讓更多困境群體及其家庭得到關注和救助。

　　政策放寬創造更大發展空間

　　2013年3月10日上午，十二屆全國人大一次會議舉行第三次全體會議，其中一項議程是聽取關于國務院機構改革和職能轉變方案的說明。說明中提出，重點培育、優先發展行業協會商會類、科技類、公益慈善類、城鄉社區服務類社會組織。成立這些社會組織，直接向民政部門依法申請登記，不再需要業務主管單位審查同意。

　　在當時的大背景下，成立公益慈善類社會組織不再需要業務主管單位審查同意無疑是一個重大利好消息，也讓很多此前一直從事公益事業但無法解決身份問題的人更加堅定了投身公益事業的決心。

　　2013年11月，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心正式成立，成為我國首家正式注冊的、關愛漸凍人的公益機構，而在此前很長一段時間內其一直以患者互助組織的形式存在，該機構的成立也填補了相關領域空白。2014年8月，東方絲雨在中國社會福利基金會設立漸凍人聯合勸募基金，這是國內首支專注于漸凍人的聯勸基金；同年11月，首屆全國漸凍人病友大會在北京舉行，“漸凍人百萬呼吸工程-為漸凍人生命接力”項目同期宣布啟動。

2017年，東方絲雨承辦亞太地區運動神經元疾病（ALS）研討會暨第二屆中國漸凍人病友大會

　　“漸凍癥患者散落在全國各地，而且當時社會對漸凍癥的認知也微乎其微，因為它的發病率特別低，只有十萬分之一點五。”王金環告訴記者，為改變這個特殊群體孤立無援的狀態，東方絲雨應運而生。“我們一方面做政策倡導和疾病宣傳，另一方面為病友提供幫扶，服務患者家庭，盡力去改善他們的生活質量。”

　　據介紹，“漸凍人百萬呼吸工程-為漸凍人生命接力”主要關注漸凍人呼吸問題，通過化整為零的方式為漸凍人群體募集善款、購置呼吸機及相關配件。由于醫療費用昂貴且需要長期用藥，很多患者家庭無法承受昂貴的呼吸機費用，東方絲雨根據呼吸機的價格和使用壽命折算，提出“一元錢幫漸凍人呼吸一小時”籌款倡議。與此同時，為提高項目曝光度和籌款額，東方絲雨還積極組織患者家屬及志愿者等參與線下線上活動，“這也反映出了廣大病友對生活的熱愛和渴望”。

　　2014年，席卷全球的“冰桶挑戰”讓更多人聽說了“漸凍癥”，了解并開始關注這個罕見病群體。但對于東方絲雨等公益機構來說，每一步都充滿了艱辛和挑戰。好在，隨著時間的推移，改變也在慢慢發生。

　　“經過近十年的發展，公眾對漸凍癥的認知逐步提高，漸凍人公益事業也開始起步發展。在政策層面，漸凍癥被納入罕見病目錄，相關藥物逐步進入醫保體系。漸凍癥及漸凍人群體也相繼得到了中國殘聯和北京市殘聯的關注，北京市殘聯還專門做了一次針對漸凍人需求的調研。”

2020年8月，《運動神經元病康復護理指導手冊》正式出版，填補了國內相關領域空白

　　2016年年底，中國殘聯主席張海迪在看望慰問漸凍癥患者時提出，“要組織相關專家編寫康復教材，為漸凍人提供康復護理知識服務”。2020年8月，由張海迪作序，中國殘聯康復部與東方絲雨共同組織業內權威專家編寫的《運動神經元病康復護理指導手冊》正式出版發行。在行業專家看來，作為漸凍癥醫療和康復護理教材，“這是一個很大的突破”。

　　從單一資助到構建聯合行動網絡

　　據《公益時報》對大額捐贈流向分析，長期以來，兒童、醫療、教育等都是社會捐贈的主要流向。然而具體到醫療救助領域，由于涉及群體的特殊性、患病人數比例較低以及公眾對相關領域認識度普遍不高等因素，以孤獨癥、腦癱及漸凍癥等罕見病等特殊群體為代表，其在以往受到的關注程度并不高。

“壹基金海洋天堂計劃”家長加油站—家長培訓

　　2010年，由深圳壹基金公益基金會（以下簡稱“壹基金”）創始人李連杰主演的電影《海洋天堂》上映，電影中反映的孤獨癥群體面臨的生存困境引發社會公眾關注。在此背景下，2011年，壹基金通過對該群體的需求調研和問題分析，正式確定針對孤獨癥議題開展持續公益行動——啟動“壹基金海洋天堂計劃”，促進孤獨癥人士及其家庭福祉改善。2012年4月2日，壹基金與多家機構發起“壹基金藍色行動——關注孤獨癥兒童大型倡導活動”。

　　事實上，在“海洋天堂計劃”項目發起之前，壹基金就已經開展對孤獨癥領域的探索和資助。據壹基金聯合公益部主任任少鵬介紹，早在2008年，壹基金“典范工程”就開始資助孤獨癥公益機構，北京星星雨教育研究所、深圳市自閉癥研究會、廣東省慧靈智障人士扶助基金會等都是壹基金資助對象，均獲得100萬元資助。

　　其中，星星雨通過這100萬元資助，在全國各地的孤獨癥機構中開展了能力建設、教師培訓，目標是提高國內孤獨癥領域的服務能力；深圳自閉癥研究會在壹基金支持下，將自身業務進行了細分，先后成立了仁善福利院、仁愛康復中心和仁和社工中心，并于2010年著手建立合鳴自閉癥服務行業學習網絡，幫助家長找到附近合適的服務機構。

　　而與之相對應的是一個冷冰冰的現實：全國孤獨癥家庭需求大，更多服務缺失。北京師范大學中國公益研究院2012年發布的《中國腦癱兒童生存狀況信息報告》顯示，孤獨癥、腦癱和罕見病等特殊需要兒童為家庭帶來了巨大的經濟負擔，很多家庭因病致貧，因病返貧。而因為經濟原因，導致很多針對患病兒童的行為訓練、康復和醫療服務不足，甚至中斷。

　　因此，搭建聯合行動網絡成為必然選擇。

2022年，壹基金聯合多家機構在各地開展“藍色行動”聯合倡導活動，提升公眾對孤獨癥群體的認知

　　從2011年開始，“壹基金海洋天堂計劃”在華南、華北、西南、西北搭建了項目協作網絡，聯合全國網絡伙伴為特殊需要兒童提供直接經濟資助。同時，項目對康復服務機構進行陪伴和能力建設，通過整合媒體及本地樞紐機構等資源，開展本地公眾倡導，促進相關政策的出臺和完善。

　　“今年距離電影《海洋天堂》上映已過去12年，距離壹基金發起‘海洋天堂計劃’已經過去11年。十余年來，項目從關注孤獨癥譜系障礙群體擴展到了更大的心智障礙人群，從康復服務機構到家長網絡，到今天累計支持了八個項目協作網絡。項目通過聯合籌款、聯合行動、聯合倡導的方法搭建起連接受益人、捐贈人、服務機構、家長組織和病友組織、公眾、專家及媒體的人人公益平臺，從服務特殊人群，到組織和骨干能力建設，再到政策促進以及公眾教育，項目規模逐年穩步提升。”任少鵬談到。

　　與時俱進響應國家發展戰略

　　2021年3月22日，中共中央、國務院印發《關于實現鞏固拓展脫貧攻堅成果同鄉村振興有效銜接的意見》，其中提到，健全農村低收入人口常態化幫扶機制，堅持和完善東西部協作和對口支援、社會力量參與幫扶機制，改善脫貧地區基礎設施條件等具體舉措。

　　很長一段時間以來，因病致貧、因病返貧都是導致欠發達地區貧困的主要原因之一。近年來，廣大社會組織充分發揮自身優勢，聯合企業等各方力量，精準設計了多個醫療幫扶救助項目，成為國家醫療保障體系的有益補充，充分助力脫貧攻堅及鄉村振興國家戰略。

2017年7月，“頂梁柱健康扶貧公益保險項目”啟動，聚焦欠發達地區因病致貧、因病返貧等問題

　　如，為解決欠發達地區因病致貧、因病返貧等問題，2017年，在國家鄉村振興局（原國務院扶貧辦）和國家衛健委指導下，中國鄉村發展基金會（原中國扶貧基金會）、阿里巴巴公益、支付寶公益及螞蟻集團螞蟻保平臺聯合推出頂梁柱健康公益保險項目。該項目重點關注18至60周歲建檔立卡貧困戶，為他們提供健康醫療補充保障，降低因病返貧發生率。

　　從助力脫貧攻堅到鄉村振興，該項目不斷完善升級，力求打造更加符合社會需求的公益保險類標桿項目。2021年，項目在專家和社會各界的指導下實現了優化升級。一方面，項目拓寬了保障人群，由原來保障18至60周歲建檔立卡貧困戶，升級為保障18至60周歲低收入人群，加大力度保障脫貧縣低收入人群；另一方面，加深保障內容，在原來對住院總費用中政府保障后剩余自付費用進行補充報銷的基礎上，增加意外保障，完善低收入人口保障機制。

　　記者了解到，截至2021年年底，項目累計動員近81億人次參與捐款，累計籌集資金近3.7億元，惠及12省100縣1335.56萬人次。

　　相對于其他公益項目，頂梁柱健康公益保險項目之所以能夠實現高效規模化復制，一是因為項目定位精準，項目實施對象全部為低收入家庭主要勞動力，實施內容緊盯因病致貧、因病返貧這一關鍵因素。二是科技賦能，充分發揮互聯網平臺優勢，打破了傳統項目運作的時空限制，一位項目人員和一臺有支付寶app的手機就可以為多人申請理賠。此外，區塊鏈技術的應用讓項目更加公開、更加透明。三是專業合作，項目相關合作方各展所長，專業人做專業事，有力提高工作效率、有效保障實施質量、明顯降低運營成本。四是創新模式，項目探索構建了“互聯網+保險+公益”的運行機制，為廣泛籌集資源、高效配置資源、精準投入資源實施公益項目積累了經驗。

　　2021年9月，頂梁柱健康公益保險項目獲得第十一屆“中華慈善獎”。該項目充分發揮網絡平臺優勢，聚沙成塔，帶動人人參與，以公益保險撬動政府市場、社會、政府等各參與方力量及資源，實現了社會力量與國家政策的有效互補。

　　對此，有行業專家表示，以上述公益機構及其實施的一系列醫療救助公益項目為代表，廣大社會組織通過精準分析社會問題，創新項目設計，聯動政府、企業等社會各界力量，以項目實踐和示范效應，影響了地區內乃至全國層面相關領域政策的出臺或完善升級，發揮了社會組織參與社會治理的獨特貢獻。